Wissenswertes zur Kinderhospizarbeit

Was ist ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit?

Ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit begleitet Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen vom Zeitpunkt der Diagnose, während der Erkrankung und über den Tod hinaus. Kinderhospizarbeit richtet sich an die gesamte Familie. Neben der Entlastung im Zuhause der Familie durch die ehrenamtliche Familienbegleitung gibt es weitere Angebote, z. B. Angebote für Geschwister.

Kinderhospizarbeit möchte die Familien auf ihrem eigenen Weg stärken und die Bedürfnisse der einzelnen Mitglieder stehen im Fokus. Die hauptamtlichen Koordinatorinnen und die ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen sind im engen Austausch miteinander und handeln in Absprache mit den Familien.

Um den Film anschauen zu können, klicken Sie bitte auf das Bild. Sie werden dann direkt zu you tube weitergeleitet. Der Film ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin in Kooperation mit dem Deutschen Kinderhospizverein, dem Deutschen Hospiz- und Palliativverband, der Deutschen Kinder Palliativ Stiftung und dem Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Was ist eine lebensverkürzende Erkrankung?

Lebensverkürzende Erkrankungen sind Krankheiten, bei denen es keine Hoffnung auf Heilung gibt und an denen die Kinder/Jugendlichen vor dem Erreichen oder im jungen Erwachsenenalter versterben.

Kinder, die wir zur Zeit begleiten, haben z. B. folgende Krankheitsbilder:

nicht heilbare schwere Herzfehler
Mukopolysaccharidose
Leukodystrophie
palliative Krebserkrankungen
Tay-Sachs-Syndrom
Muskeldystrophie

Leider ist es uns nicht möglich, Kinder zu begleiten, die durch eine (chronische) Erkrankung unter starken Symptomen leiden, nicht aber lebensverkürzend erkrankt sind. In der Kinderhospizarbeit können nur Kinder mit lebenslimitierender Diagnose begleitet werden. Wenn Ihr Kind schwer erkrankt ist, und Sie unsicher sind, ob eine kinderhospizliche Begleitung stattfinden kann, melden Sie sich gerne bei uns.

Was ist der Unterschied zwischen ambulanter und stationärer Kinderhospizarbeit?

Ambulante Kinderhospizarbeit begleitet Familien in ihrem Zuhause. Ein stationäres Kinderhospiz können die Familien mindestens vier Wochen im Jahr aufsuchen. Im Gegensatz zum Erwachsenenhospiz ist dieser Aufenthalt nicht an die Lebendendphase gebunden. Im Kinderhospiz kann die gesamte Familie aufgenommen werden und sich erholen. Viele unserer Familien besuchen regelmäßig ein stationäres Kinderhospiz. Häufig unterstützen wir bei der Anbindung an ein solches.

Wie kommt eine Begleitung durch die Königskinder zustande?

Nach der Kontaktaufnahme führt eine Koordinatorin in der Regel mit den Eltern ein unverbindliches Gespräch, um die Familie und die Situation kennenzulernen, der Familie Informationen über den Hospizdienst geben zu können und Fragen zu beantworten. Möchte die Familie durch den Dienst begleitet werden und sind die Voraussetzungen dafür gegeben, überlegt die Koordinatorin, welche*r ehrenamtliche Mitarbeiter*in gut zu der Familie passen würde und stellt diese*n bei einem gemeinsamen Besuch in der Familie vor.

Ehrenamtliche Mitarbeiter*innen sind in der Regel einmal in der Woche für ca. drei Stunden in der Familie. Die Koordinatorin ist im Hintergrund immer ansprechbar und hält ebenfalls Kontakt zu der Familie.

Die Begleitung ist für die Familien kostenlos.

Wie unterstützen die Königskinder konkret?

Je nach Wunsch der Familie sind wir für das erkrankte Kind, die Geschwister oder die Eltern da. Wir unterstützen konkret, in dem sich die ehrenamtlichen Familienbegleiter mit den Kindern beschäftigen und somit Freiräume für die Eltern schaffen. Familienbegleiter*innen können auch bei Arztbesuchen begleiten oder bei stationären Klinikaufenthalten weiterhin das Kind besuchen und somit entlasten. Sie stehen der gesamten Familie als Ansprechpartner zur Verfügung.

Wo werden wir tätig?

Der Hospizdienst wird in Münster und in den Kreisen Warendorf, Steinfurt, Borken und Coesfeld aktiv. Unsere Büroräumlichkeiten befinden sich im Mauritz-Viertel in Münster. Weiterhin haben wir eine Zweigstelle in Burgsteinfurt, welche von den Familien sowie den ehrenamtlich Tätigen aus dem Kreis Steinfurt genutzt wird.

Was sind die Aufgaben der Koordinatorinnen?

Die Koordinatorinnen stellen den Kontakt zu den Familien her und sind Ansprechpartnerinnen für die Familien und die ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen, auch im 24 Stunden Rufdienst. Hierbei nehmen sie regelmäßige Hausbesuche bei den Familien wahr und stehen im engen Kontakt mit den Ehrenamtlichen. Katrin Beerwerth ist darüber hinaus für die Leitung des Hospizdienstes zuständig und entwickelt entsprechend zusammen mit den Koordinatorinnen Yvonne Storcks, Stella Borgmeier, Hiltrud Bögemann und Carmen Rietmann auch auf Wunsch von Familien neue Angebote. Die inhaltliche Ausrichtung der internen Fortbildungsreihe liegt in ihrem Verantwortungsbereich. Sie bilden unter Hinzunahme von Referenten die ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen aus und bieten auch im Anschluss des Kursus weitere Treffen zum Austausch an. Sie koordinieren für die Ehrenamtlichen die externe Supervision.
Die Zusammenarbeit mit den Kooperations- und Netzwerkpartnern und der Ausbau desselben gehört ebenfalls zu ihren Aufgaben. Das Durchführen von Fortbildungs- und Öffentlichkeitsveranstaltungen sowie Pressearbeit runden das Aufgabenfeld ab.

Wie können Sie ehrenamtlicher Mitarbeiterin werden?

Sinnvoll ist es, sich bei unserem jährlichen Infoabend, der in der Regel im Frühling stattfindet, über unsere Arbeit zu informieren. Möchten Sie anschließend an ihrem Wunsch sich ehrenamtlich zu engagieren festhalten, füllen Sie unseren Interessentenfragebogen aus uns senden Sie ihn uns zu. Zeitnah melden wir uns bei Ihnen um einen Termin zum Kennenlernen zu vereinbaren. Da wir eine begrenzte Anzahl von Plätzen im Kursus haben, warten wir zunächst alle Vorstellungsgespräche ab und entscheiden dann, wem wir eine Zusage geben können. Um den Kurs erfolgreich abschließen zu können ist es wichtig, dass die Fehlzeiten bei max. 10 % liegen. Klären Sie bitte entsprechend im Vorfeld, ob Sie an allen Kursterminen teilnehmen können.

In welchen Bereichen kann ich mich ehrenamtlich engagieren?

In der Familienbegleitung, der AG Öffentlichkeitsarbeit, der Geschwistergruppe oder im Fahrdienst. Für die Familienbegleitung und die Geschwistergruppe ist zur Vorbereitung der Befähigungskurs notwendig.

Welche Angebote haben wir darüber hinaus für interessierte Menschen und Einrichtungen?

Unsere Koordinatorinnen unterstützen gerne, wenn es um Fragen geht, wie Kinder und Jugendliche beim Thema Sterben, Tod und Trauer begleitet werden können. Wir beraten Angehörige in einem Gespräch, besuchen Einrichtungen und gestalten Elternabende oder informieren die Fachkräfte.

Wie finanzieren sich die Königskinder?

Den größten Teil unserer Ausgaben finanzieren wir über Spenden, ein Teil unserer Personalkosten wird über den § 39a Abs. 2 SGB V refinanziert.

Wie kann ich spenden?

Auf vielen Wegen: Sie können direkt über diesen Link spenden, Sie können uns Ihre Spende überweisen oder persönlich bei uns vorbeikommen. Bei einem Besuch in unseren Büroräumen melden Sie sich bitte an, sodass auch jemand von uns da ist.

Spenden ab 200 Euro erhalten automatisch eine Spendenbescheinigung, wenn Sie uns Ihre Adresse mitteilen. Sie erhalten die Spendenquittung i. d. R. im Laufe der folgenden 3 Monate. (Zur steuerlichen Geltendmachung einer Spende unter 200 Euro reicht der Zahlbeleg, z. B. ein Kontoauszug od. Onlineausdruck mit Name und Kontonummer.)

Wie finden Sie uns?

Die Sankt-Mauritz-Freiheit 24 ist in der Nähe des Sankt Franziskus Hospitals. Unsere Räumlichkeiten befinden sich auf dem Kirchplatz der Sankt Mauritzkirche. Sie finden uns zwischen der Kirche und dem Pfarrheim. Findet Ihr Navigationsgerät unsere Adresse nicht, versuchen Sie es bitte mit der Stiftsstraße, welche direkt an der Kirche vorbeiführt. Unsere Zweigstelle in Burgsteinfurt finden Sie in der Ochtruper Straße 13.

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