Erfahrungsberichte und Biografien

Als ich unsichtbar war

Autor: Martin Pistorius

Rezension: Katrin Beerwerth

 

Der Autor erlitt als 12-Jähriger eine nicht zu diagnostizierende Erkrankung, in deren Folge er nach und nach die Kontrolle über seinen Körper verlor und in ein Wachkoma fiel. 11 Jahre ver- verbrachte er tagsüber in Pflegeinrichtungen
und wurde ansonsten von seinen Eltern gepflegt.

 

Nach und nach erholte sich jedoch sein Gehirn, doch konnte er sich aufgrund seiner Schwer-behinderung nicht bemerkbar machen. So blieb es ihm oft nur übrig, sich in eine Fantasiewelt zurückzuziehen und dort Heldentaten zu erleben, wenn er Schmerzen in ungünstigen Positionen aushalten musste, mit dem verhassten täglichen Brei gefüttert wurde, Menschen abfällig über ihn sprachen, er das Kinderfernsehprogramm ertragen musste oder in den Heimen sogar Gewalt erlebte. Und dies sind nur einige Beispiele, an denen Pistorius uns teil-haben lässt.

 

Erst eine junge Therapeutin war überzeugt, dass der zwischenzeitlich zum jungen Mann gereifte „Geisterjunge“, wie er sich später selbst betitelte, Reaktionen zeigte, und setzte durch, dass er in einem Kommunikationszentrum getestet wurde. Hiervor hatte Pistorius große Angst, denn er zweifelte daran, ob es ihm gelingen würde, sich verständlich zu machen und er es entsprechend schaffen könnte, aus seinem Gefängnis auszu-brechen. Tatsächlich gelang es ihm auf Aufforderung, bestimmte Symbole zu fixieren, sodass klar wurde, dass er in seinem Körper gefangen war.

 

Von diesem Zeitpunkt an tat sich eine neue Welt für ihn auf. Besonders seine Mutter pflegte mit ihm stundenlang Wörter in ein Computersystem ein, welches seine Sätze in vertonter Sprache umsetzte. Mit gewaltigen Schritten entwickelte sich der junge Mann zu einem wahren Computergenie, und dadurch eröffneten sich ihm auch berufliche Perspektiven. Er wurde von Tag zu Tag selbstständiger, und doch spürte er auch jeden Tag seine Begrenztheit, z. B. fiel es ihm durch seine Sozialisation sehr schwer, Entscheidungen zu treffen, oder er konnte sich durch die fehlende Möglichkeit des Computers, seinen Aussagen eine bestimmte Betonung beizufügen, nicht so aus-drücken, wie er es gewollt hätte. Schließlich lernte er seine Frau kennen, durch deren Akzeptanz er sich noch einmal emanzipierte. Er wanderte aus seinem Geburtsland Afrika zu ihr nach England aus und arbeitet mittlerweile als selbstständiger Webdesigner.

 

Die Geschichte nimmt uns mit in ein Wechselbad der Gefühle. Es ist schwer zu ertragen, wenn der Autor von der Zeit berichtet, in der er liebevollen, aber auch unachtsamen oder sogar verletzenden Begegnungen ausgeliefert ist und er unverstanden sein Dasein fristet. Hier fordert das Buch auf, unser Verhalten gegenüber Menschen mit Behinderungen zu überdenken – eine große Stärke des Buchs. Spannend ist es zu erfahren, wie er sich zurück ins Leben kämpft und auch dabei ausgrenzende Situationen erlebt, welche uns erneut einen Spiegel vorhalten können.

 

Leider springt Pistorius in den Zeiten vor und zurück, sodass mir in der Biografie der rote Faden fehlt. Aber da das Buch über ein wichtiges Thema informiert und berührend ist, gebe ich ihm trotzdem eine Leseempfehlung.

 

Alles Inklusive

Autorin: Mareice Kaiser

Rezension: Katrin Beerwerth

 

Das erste Kind kommt unerwarteterweise mehrfach behindert auf die Welt. Die Mutter, Mareice Kaiser, nimmt uns mit auf ihre Reise. Es ist zunächst eine beschwerliche Reise. Sich mit der notwendigen medizinischen Versorgung von Greta vertraut zu machen, scheint da noch eine der leichteren Übungen zu sein, aber wie geht man mit den vielen verletzenden Bemerkungen um, wie macht man der Krankenkasse klar, dass Greta nur genau diese eine Sorte an Kathetern benutzen kann, wie schafft man es, die Rechte des Kindes z. B. auf einem Kindergartenplatz durchzusetzen und wie findet man überhaupt alle Unterstützungsangebote, die einem und dem Kind zustehen?

 

Mareice Kaisers Worte sind klar und ehrlich. Wir erfahren, wie sie sich Stück für Stück emanzipiert. „Ich wünsche mir, den richtigen Weg zwischen Förderung und entspanntem Familienleben für und mit Greta zu finden. Eine Mischung aus Therapien und ganz normalem Kindsein.“ Doch immer wieder erschüttern Hiobsbotschaften die kleine Familie und man kann erahnen, wie viel Energie es kostet, weiterzumachen. Doch Greta selbst macht Mut, denn „Greta ist ein Teil meines Lebens, genauso, wie sie ist. Ich muss weder sie noch mich verstecken, im Gegenteil.“.

 

Eine Woche, nachdem das Buch geschrieben ist, verstirbt Greta leider. Mareice Kaiser lässt ihr Leben mir Greta Revue passieren: „Es ist schlimm, dass Greta nicht mehr bei uns ist. Es tut weh, jeden Tag … Jeder einzelne Tag mit Greta war ein Geschenk. Sie hat meinen Horizont erweitert … Sie hat meinen Blick geschärft, mir neue Perspektiven eröffnet.“

 

In diesem Sinne kann ich Ihnen dieses berührende Buch empfehlen. Oft habe ich mich an Familien erinnert gefühlt, die ich in meiner Arbeit begleite. Gretas Geschichte ist kein Einzelfall. Viele Themen, mit denen sich Mareice und ihr Mann Thorben auseinandersetzen müssen, begegnen auch mir in meiner Arbeit. Und noch aus einem anderen Blickwinkel gesehen, erweitert es unseren Horizont, denn es zeigt uns, neben all den schwierigen Themen ist auch ganz viel Freude und Leben in den Familien und das Bestreben nach einem ganz „normalen“ Alltag. Lachen und Weinen liegen nah beieinander.

Du fehlst uns jeden Tag

Autor: Benjamin Brooks-Dutton

Rezension: Katrin Beerwerth

 

Das Buch erzählt die Geschichte des Familienvaters Benjamin Brooks-Dutton, der durch einen Autounfall seine Frau verlor und infolgedessen seinen zweijährigen Sohn Jackson alleine großzieht. Auf der Suche nach Unterstützung fand der Witwer im Internet zwar viele Sachinformationen, aber nirgendwo fand er andere Witwer, mit denen er sich austauschen konnte. Dies motivierte ihn dazu, einen Blog zu verfassen, welcher in kürzester Zeit viel Aufmerksamkeit auf sich zog. Infolgedessen wurde Benjamin Brooks-Dutton in unterschiedliche Sendeformate eingeladen.

 

Seine Geschichte erreichte somit viele trauernde Menschen, die mit ihm Kontakt aufnahmen. Durch diese große Anteilnahme bewegt, fasste der 33-jährige seine Erlebnisse in einem Buch zusammen, in dem teilweise auch Originaltexte aus seinem Blog eingebunden sind. Benjamin Brooks-Dutton berichtet in seinem Buch über sein erstes Jahr ohne seine Frau. Er beschreibt sehr direkt, wie es ihm geht und lässt uns sehr offen an seinen unterschiedlichsten Gefühlen teilhaben. Damit schafft er bei Außenstehenden ein besseres Verständnis für mögliche Reaktionen trauernder Menschen. Teilweise stößt er in seiner Verzweiflung und Überforderung auch geliebten Menschen vor den Kopf. Mit der Zeit lernt er jedoch, sich besser abzugrenzen und zielgerichteter um Hilfe zu bitten, was es ihm und seinem Sohn leichter macht, den Verlust zu verarbeiten.

 

Wir erfahren viel darüber, wie sein zweijähriger Sohn den Verlust erlebt und haben daran teil, wie der Vater immer mehr die Bedürfnisse seines Sohnes lesen lernt und ihn so achtsamer begleiten kann. Es ist für den Vater ein Lernprozess, im dem er selbst seine Gefühle vor Jackson zeigt und dem Kleinen somit ein Vorbild ist. Der lernt, dass es okay ist, um die Mutter zu weinen, wütend und ratlos zu sein. So schaffen die beiden es, Erinnerungen über die Mutter in ihren Alltag zu integrieren und somit die heilsame Kraft der Liebe zu nutzen.

 

Der Vater schildert eindrücklich, wie wichtig es ist, Kinder altersgerecht zu informieren, sodass sie die Chance haben, das Erlebte zu verarbeiten. Er erkennt, dass das Verschweigen von wichtigen Aspekten – auch wenn es zum Schutz seines Kindes gedacht war – beide voneinander isoliert hat.

 

Obwohl das Buch sich in ein paar Passagen wiederholt, finde ich es insgesamt lesenswert. Die ehrliche Schreibweise des jungen Witwers ist berührend und klar und entsprechend gut verständlich ist der Inhalt. Durch die Perspektive des trauernden Ehemannes und des trauenden Kindes ist es einerseits voller Hinweise über mögliche Trauerreaktionen und andererseits ruft es auch dazu auf, die Individualität eines jeden Trauerprozesses anzuerkennen und zu akzeptieren.

Trauernde Menschen mit geistiger Behinderung begleiten

Autorin: Stephanie Witt-Loers

Rezension: Ineke Burs

Orientierungshilfe für Bezugspersonen

 

Das Buch richtet sich an alle Bezugspersonen von Menschen mit geistiger Beeinträchtigung, ob Familie oder Professionelle. Die Autorin berichtet sehr praxisnah von ihrer Arbeit als Trauerbegleiterin, in der sie seit einigen Jahren auch Menschen mit Beeinträchtigungen begleitet.

 

Unsere Gesellschaft stigmatisiert teilweise immer noch Menschen mit Beeinträchtigungen, und so gibt es in diesem Bereich wenig Fachliteratur zum Thema Trauer. Oft wird Betroffenen unterstellt, nicht richtig trauern zu können oder die Situation nicht zu verstehen, was wahrscheinlich viel mehr daran liegt, dass wir die Menschen mit Beeinträchtigungen größtenteils nicht sensibel genug wahrnehmen. Die Autorin möchte hier sensibilisieren und aufklären. Dabei bezieht sie sich sowohl auf Theorien z. B. aus Kommunikationsforschung und Psychologie als auch auf Erfahrungsberichte von sich und Betroffenen. Durch diesen Wechsel bekommt man viele verschiedene Perspektiven und Eindrücke.

 

Das Buch soll keine Anleitung sein, sondern Impulse und Tipps geben, für den Umgang mit trauernden Menschen mit Beeinträchtigung. Dies gelingt meiner Meinung nach gut und man kann sehr viel mitnehmen. Auch durch den Themenmix können viele Berufsgruppen und Angehörige etwas für den Umgang mit dieser besonderen Situation lernen. Der Autorin gelingt es, Angst und Unsicherheiten zu nehmen, denn sie ermutigt zu handeln, auch wenn man mal einen Fehler macht, denn schließlich ist das nur menschlich. Die Alternative wäre es, geistig behinderte Menschen mit ihren Gefühlen alleine zu lassen. Wichtig sei nur, sich immer wieder neu auf die Erlebniswelt der Menschen einzustellen und diese flexibel, sen­sibel und indivi­duell wahrzu­nehmen.

 

Ich kann dieses Buch allen Betroffenen und Interessierten wärmstens empfehlen.

 

Umarmen und Loslassen - Was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben

Autoren: Shabnam und Wolfgang Arzt

Rezension: Kira Kopytziok

 

In dem Buch Umarmen und Loslassen erzählen Shabnam und Wolfgang Arzt auf bewegende Art und Weise die Lebensgeschichte ihrer Tochter Jaël. Jaël kam mit dem Edwards-Syndrom, einer Trisomie 18, auf die Welt und die Ärzte prognostizierten eine Lebenserwartung von wenigen Wochen. Mit der Gewissheit, dass ihre Tochter jeden Tag sterben könnte, lebte die Familie Arzt 13 Jahre lang. Sie berichten von den kleinen und großen Herausforderungen im Alltag und die Reaktionen der Gesellschaft auf ihre Tochter:

„Sie scheinen unsicher, ob sie uns gratulieren oder bemitleiden sollen. Das tut weh. Aber wir verstehen und akzeptieren, dass unsere simple Präsenz samt Kabel, das aus dem Kinderwagen ragt, Menschen zu merkwürdigen Reaktionen veranlassen kann. Doch das muten wir unseren Mitbürgern zu. Denn wir sehen keinen Grund, den Zustand unserer Tochter geheim zu halten. Ja, sie schwebt in Todesgefahr und wir mit ihr. Aber jetzt sind wir draußen und lebendig und genießen die frische Luft, zur Not angereichert mit künstlichem Sauerstoff.“ (Arzt, Shabnam & Wolfgang 2017, 49-50)

In Tagebuchform verfasst, geben sie einen intensiven Einblick in das Leben mit einem schwerkranken Kind. Dabei beziehen sie sich auf Diagnosen und den Umgang mit Mediziner, auf Förderung und Überforderung, auf ihren persönlichen Weg im Glauben und viele bereichernde Erkenntnisse, die sie in dieser intensiven Zeit wahrnehmen durften. Auch das Thema Abschied und Tod von Jaël, sowie die Trauer der Familie sind in diesem Buch wichtiger Bestandteil. Shabnam und Wolfgang Arzt ist es geglückt einen Einblick in ihre Gefühlswelt zu geben, die den Leser sehr berührt und eine intensive Auseinandersetzung und Reflexion der eigenen Gefühle ermöglicht.

„Am Ende werden es die Erinnerungen an Menschen und Beziehungen sein, die erlebten Momente der Freude, die uns dankbar zurückblicken lassen.“ (a.a.O. 131)

Das Buch soll auch andere Familien in ähnlichen Situationen erreichen, ihnen Unterstützung bieten und Mut spenden.

„Umarmen und Loslassen“ ist eine Liebeserklärung an ihre verstorbene Tochter und sogleich ein Haltegriff auf schwankendem Grund für Familien mit einem ähnlichen Schicksal.

Diese bewegende Einsicht in das Leben der Familie Arzt hat mich tief beeindruckt. Für mich als Koordinatorin war es besonders interessant, welche Unterstützungsangebote von der Familie als hilfreich wahrgenommen wurden. Auch die reflektierte Auseinandersetzung und wertschätzende Haltung bezüglich dem Lebensende hat mich sehr berührt.

Herzkosmos - Mein Leben zwischen den Extremen

Autorin: Claudia Henning

Rezension: Katrin Beerwerth

 

Herzstück dieses Buches ist ein Blog, den die Autorin zwischen Januar und September 2017 online schrieb. In diesem Blog verarbeitete sie ihre Erlebnisse im Kinderherzzentrum Bad Oeynhausen.

Bei der U6 ihres Sohnes stellte man fest, dass Lucas Klappe in der linken Herzkammer undicht ist. Zunächst reichte eine medikamentöse Einstellung, doch 2015 und 2016 wurde Luca operiert. Bei der zweiten OP gab es Komplikationen, die das Herz irreparabel schädigten, so dass Luca an ein Kunstherz angeschlossen und auf die Transplantationsliste genommen wurde. Claudia Henning beschreibt in ihrem Blog ihren Herzkosmos, „das ist der Kosmos, in dem ich mit meinem Sohn zwanzig Monate lang lebte. Ein Kosmos fern der realen Welt …ein Leben zwischen Leben und Tod. Und das jeden Tag.“, denn durch die Versorgung durch das sogenannte Berlin Heart musste Luca bis zur Transplantation stationär bleiben. Seine Mama blieb die ganze Zeit bei ihm und wohnte im Elternhaus.

Die Mutter erzählt offen, wie schwer es war einen Weg zu finden, einen Alltag mit ihrem Sohn im Krankenhaus leben zu können. Belastungen, Trauer, Überforderung, Müdigkeit, Ängste, Sorgen, Wut, Liebe, Ohnmacht und Hoffnung in einen Einklang zu bringen, so dass sie für ihren Sohn da sein und diesen stärken konnte. Sie erzählt davon, wie die 4-köpfige Familie es schaffte trotz der räumlichen Trennung Familienleben weitergestalten zu können, den Brüdern Freiräume zu schaffen, in denen sie weiterhin Geschwister sein konnten.

Und irgendwann kam endlich der Tag, an dem Luca sein neues Herz bekam und eine kurze Zeit träumte die Familie von einem „normalen“ Leben, aber leider erlebte Luca eine Notfallsituation, von der sich sein Herz nicht erholte und an der er letztlich verstarb. Lucas Mama lässt uns in ihrem Blog noch einen Monat lang teilhaben, wie sie die ersten Schritte nach dem Tod ihres Kindes mit ihrer Familie versucht zu gehen.

Die Autorin beschreibt sehr achtsam unterschiedlichste Begegnungen aus dieser Zeit, sodass es für medizinisches Personal, Angehörige und Freunde eine Bereicherung ist, weil wir erfahren, was Familien in dieser so schwierigen Situation brauchen. Anderen betroffenen Familien kann es Mut machen zu lesen, wie Familie Henning mit schwierigen Situationen umgegangen ist und immer wieder eine offene, klare und wertschätzende Kommunikation eingefordert hat. Trotz all der Trauer wird das Buch getragen von der Liebe zu Luca. Es ist ein schwerer Weg, den die Familie gegangen ist und der vor ihr liegt, aber die Liebe zueinander und die Offenheit und Rücksichtnahme aufeinander ist eine große Ressource dieser Familie. Luca ist tot, doch sein Platz in dieser Familie ist nach wie vor greifbar.

Gemeinsam trauern – gemeinsam weiter leben

AutorInnen: Roland Kachler, Christa Majer-Kachler

Rezension: Katrin Beerwerth

 

Zum wiederholten Male stelle ich Ihnen an dieser Stelle ein Buch von Roland Kachler vor. Nun eines, welches er zusammen mit seiner Frau geschrieben hat. Ich darf Ihnen vorab verraten, dass ich auch dieses Buch sehr empfehlenswert finde. Wie alle von Roland Kachler, die mir bis jetzt in die Hände gefallen sind.

 

Der Tod eines Kindes stellt Paare vor großen Herausforderung: Wie soll man in der eigenen Trauer noch für den Partner da sein? Wie soll man in dieser schwierigen Situation noch Verständnis und Kraft für die vielleicht ganz andere Trauer des Partners haben und damit umgehen können? Das Paar setzt sich auch mit Tabuthemen auseinander, z.B. geht es der Frage nach, welche Rolle noch die Sexualität in der Paarbeziehung spielt.

 

Das Ehepaar gibt uns sehr persönliche Eindrücke wie sie zusammen diesen Weg gegangen sind. Immer wieder schildern sie aus ihren Sichtweisen, wie sie sich mit Themen auseinandergesetzt haben, Situationen erlebt haben und dies ist häufig unterschiedlich. Diese Herangehensweise macht Mut die vielleicht divergente Trauer des Partners  zu akzeptieren und so besser mit ihr umgehen zu können.

 

Wichtige Hintergrundinformationen festigen das Verständnis für die Komplexität von Trauerprozessen. Praktische Übungsvorschläge helfen trauernden Paaren miteinander ins Gespräch zu kommen beispielsweise über die Einsamkeit in der Trauer, die persönlichen Erinnerungsorte des jeweiligen oder über die Sprachlosigkeit in der Trauer. Abgerundet wird das Buch durch die Ergebnisse einer Umfrage unter trauernden Eltern, die das Ehepaar durchgeführt hat.

 

Mir gefällt das Buch sehr gut. Da die beiden Autoren aus eigener Erfahrung schreiben besticht die sehr persönliche und offene Erzählweise, wodurch sehr unterschiedliche Sichtweisen der Trauer beschrieben werden.  Dies sehe ich als eine große Chance für trauernde Paare. Der Trauerweg der Kachlers kann als Beispiel gesehen werden trotz der großen Herausforderung einen gemeinsamen Trauerweg zu finden, bei dem jeder seine Individualität leben kann.

 

Als einen weiteren Pluspunkt sehe ich den sehr sensiblen Schreibstil an. Das Ehepaar versteht sein Buch -gerade auch die Übungen- als Angebot. So entsteht nicht der Eindruck, dass die Leser es linear durcharbeiten müssen. Es eignet sich auch dazu, immer mal wieder darin zu blättern und Stichworte aufzugreifen und sich durch kurze Abschnitte inspirieren zu lassen. Dies finde ich sehr wichtig, da trauernde Menschen vielleicht auch nur kurze Abschnitte lesen können.

 

Insgesamt ein sehr umfangreiches und informierendes Buch.

Dieses bescheuerte Herz

Autoren: Daniel Meyer mit Lars Amend

Rezension:  Katrin Beerwerth

 

Lars Amend, Schriftsteller, 35 Jahre und des Lebens ein wenig müde, trifft sich in einem Café mit einer Freundin, die in Hamburg ein Tageshospiz für Kinder und Jugendliche leitet. Die Freundin erzählt ihm von einem fünfzehnjährigen Jungen, der schwer herzkrank geboren worden ist und dessen Leben dem Ende sehr nah ist. Spontan fragt Lars Amend, ob er ihn kennenlernen könnte. Für Daniel, so heißt der Junge, geht mit dieser Begegnung ein Stern auf. So sehr hatte er sich Kumpels gewünscht um mit ihnen coole Dinge unternehmen zu können und nun das. Schnell wird klar, die beiden sind mehr als gute Freunde, sie sind wie Brüder füreinander da und oft fragt man sich, wer eigentlich der Ältere von den beiden ist.

 

Als es Daniel sehr schlecht geht drückt ihm Lars ein Stück Papier und einen Stift in die Hand. „Schreib Deine Wünsche auf!“, so lautet Lars Bitte. „Nichts leichter als das“, denkt sich Daniel und legt los. Und dann geht es auch im wahren Leben los. Gemeinsam machen sich die Zwei daran, die Liste abzuarbeiten. Coole Mädchen treffen, in einem 5 Sterne Hotel schlafen, aber auch die Mama endlich wieder glücklich sehen sind einige seiner Wünsche.

 

Lars und Daniel nehmen uns mit auf ihre Reise und nehmen kein Blatt vor den Mund. Offen und ehrlich schildern sie von ihren Erlebnissen, auch den traurigen und den bedrohlichen, wenn Daniel beispielsweise solche Schmerzen hat, dass er seiner Mama ins Zimmer nebenan nur eine SMS mit der 112 schicken kann, damit sie den Notarzt alarmiert.

 

Manchmal überrascht Daniel den Leser mit tiefgehenden Bemerkungen, manchmal reißt er coole Sprüche und gibt offen zu, dass er endlich ein Mädchen küssen möchte und viel mehr und dann gibt es noch eine sehr kindliche Seite, die scheinbar nicht zu einem 15-jährigen Jungen passt. Mein Eindruck ist, dass Daniel von seinem Leben manchmal überrollt wird und überfordert ist, all die Dinge zu verarbeiten. So „flippt“ er dann mal aus oder zieht sich zurück um mit seinen Kuscheltieren zu knuddeln.

 

Ich möchte Ihnen dieses Buch ans Herz legen. Daniels Mut so unverblümt über sich zu erzählen eröffnet uns ein größeres Verständnis für die Sorgen, Wünsche, Lebensfreude und Ängste schwererkrankter Kinder, auch wenn dies bei jedem Kind natürlich unterschiedliche Nuancen hat.

Ich. Joshua. Mein Leben

Autorin: Marion Getz

Rezension: Katrin Beerwerth

 

Joshua erkrankt als Kleinkind an einer Leukodystrophie, welche nicht genauer klassifiziert werden kann. Von einem Tag auf den anderen bestimmt Joshuas Lebenswille und Lebensfreude neben den sich wiederholenden Kämpfen mit Ärzten, Therapeuten, Mitmenschen und Institutionen den Alltag der Familie. Die weitläufige Meinung, eine Leukodystrophie gehe automatisch mit einer geistigen Retardierung des erkrankten Kindes einher, macht diesen Alltag schwer, denn Joshua kann bis zu seinem Tod im Alter von 13 Jahren kommunizieren. Über eine kleine Bewegung des Kopfes, über Augenkontakt und mit Hilfe eines Sprachcomputers  teilt sich Joshua seiner Welt mit.

 

Und er hat viel mitzuteilen, denn er hat ganz klare Vorstellungen von seinem Leben.  (diesen Satz kann man ja vielleicht hervorheben).

 

Zunehmend geht die Familie ihren eigenen Weg, vertraut Joshua und seiner Intuition und folgt ihm: Wozu sich immer wieder quälenden Untersuchungen und Diskussionen aussetzten, wenn sich keiner Zeit nimmt Joshua zuzuhören? So wird die Familie beispielsweise immer wieder unter Druck gesetzt, Joshua eine Sonde zu legen, aber Joshua will nicht und er kommt tatsächlich bis zu seinem Tod ohne Sonde aus.

 

Joshuas größter Wunsch ist es, den Kindergarten zu besuchen, zur Schule zu gehen, am Leben teilzunehmen. Es  bedarf eines Kraftaktes, Institutionen zu finden, die Joshua willkommen heißen, die nicht über seinen Kopf hinwegreden, sondern mit ihm reden, anerkennen, dass er nicht geistig behindert ist und sehr viel in ihm steckt. Joshuas Hartnäckigkeit zahlt sich aus, die Kindergartenzeit wird die schönste seines Lebens. (den Satz könnte man vielleicht auch hervorheben). Mit seiner Phantasie begeistert er alle und entwickelt die tollsten Spielideen.

 

Dieses Buch ist entstanden, weil Joshua es wollte. Die Titelseite seines Buches gestaltete er drei Wochen vor seinem Tod. Seiner Mama gab er den Auftrag über sein Leben zu schreiben. Und nicht nur über seins, denn Joshua machte sich oft für die erkrankten Kinder insgesamt stark. Seine Botschaft ist, auf die Kinder selbst zu hören, diese ernst zu nehmen und nicht mit vorgefertigten Meinungen und Lehrwerken abzuhandeln.

 

Joshua wollte, dass sein Buch sein buntes, oft auch verrücktes und mutiges Leben widerspiegelt. Aber auch sein Sterben und sein Tod nehmen viel Platz ein. Sein Sterben, welches von vielen qualvollen Symptomen begleitet wird und der Familie unendlich viel Kraft abringt. Joshuas Mama äußert am Ende ihres Buches die Sorge, dass das Sterben zu stark im Vordergrund steht und Joshuas Lebensmut in den Hintergrund rückt. Sein Sterben rührte mich zu Tränen, aber Joshuas Neugierde auf das Leben und seine Botschaft, auf die Kinder zu hören, sind die Essenz des Buches.

 

Leider hat das Buch ein ungünstiges Format und es liegt zum Lesen nicht gut in der Hand. Dies liegt vielleicht dran, dass das Buch erst bei Bestellung gedruckt wird, da Marion Getz niemanden gefunden hat, der bereit war Joshuas Biographie zu verlegen.

Anders leben, anders sterben – Gespräche mit Menschen mit geistiger Behinderung über Sterben, Tod und Trauer

Autorin: Evelyn Franke

Rezension: Nina Sautmann

Sachbuch

 

Mit Menschen mit geistiger Behinderung über Themen wie Sterben und Tod sprechen? Evelyn Franke sagt: Unbedingt! Denn auch Menschen mit geistiger Behinderung werden mit diesen Themen konfrontiert, sei es durch ihre eigene Krankheit oder durch die Krankheit und das Sterben von Menschen aus ihrem sozialen Umfeld. Auch sie haben Fragen an das Lebensende, die nicht unbeantwortet bleiben sollten.

 

Dieses Buch soll vor allem Angehörige und Begleiter von Menschen mit einer geistigen Behinderung dazu motivieren und befähigen, Themen wie Streben und Tod ihnen gegenüber anzusprechen. Aufgrund intellektueller Einschränkungen sind Menschen mit geistiger Behinderung nämlich häufig auf ihre Angehörigen und Begleiter angewiesen, sodass diese häufig ihre einzigen Ansprechpartner sind. „Anders leben, anders sterben“ thematisiert die Vorstellungen von Leben und Tod von Menschen mit einer geistigen Behinderung, ihre Sprache und ihr Sprachverständnis und veranschaulicht all dies mittels Beispielen. Zudem beinhaltet das Buch wertvolle Praxistipps zur Umsetzung von Gesprächen mit Menschen mit einer geistigen Behinderung über Sterben, Tod und Trauer.

 

Dieses Buch kann für diejenigen, die mit Menschen mit geistiger Behinderung arbeiten und Fortbildungen anbieten möchten durchaus wertvoll sein, denn ein großer Teil dieses Werks beinhaltet Tipps für die Vorbereitung einer Fortbildung zum oben genannten Thema. Für mich als Ehrenamtliche war dieser Teil eher uninteressant. Den übrigen Teil empfand ich dennoch als lesenswert, besonders wenn man in engem Kontakt zu (einem) Menschen mit geistiger Behinderung steht.

Mit dem Herzen eines anderen leben

Autorin: Elisabeth Wellendorf
Rezension: Katrin Beerwerth

 

Elisabeth Wellendorf arbeitete als Psychotherapeutin neun Jahre lang in einer Kinderklinik und schwerpunktmäßig TransplantationspatientInnen begleitet. Sie erzählt, wie sie sich selbst diesem Thema annähert, welches zunächst große Bedenken in ihr auslöste. Viel Raum gibt sie den TransplantationspatientInnen selbst. Sie erzählt von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die sie auf dem Weg der Transplantation begleitet hat. Ihre Beispiele geben einen umfassenden Einblick, wie unterschiedlich Menschen mit dem Angebot der Transplantation umgehen. So äußert ein junger Mann seine Ängste, ob er nach einer Ablehnung der Transplantation nicht links liegen gelassen werden würde. Eine andere Patientin fühlt sich der Transplantation verpflichtet, um ihre Mutter nicht zu enttäuschen.

 

Eine junge Frau kann es sich nicht vorstellen, mit den Organen eines toten Menschen zu leben. Natürlich erfahren wir auch von PatientInnen, die für sich ein klares Ja formulieren können und sich voller Hoffnung und Zielstrebigkeit auf die Transplantation vorbereiten.

 

Der Therapeutin ist es wichtig, den PatientInnen Zeit für diese wichtige Entscheidung einzuräumen und keinen Druck auszuüben, welches im Klinikalltag und bei der schlechten gesundheitlichen Konstitution der PatientInnen nicht leicht ist. Ihren Beobachtungen nach hat die Motivation eine enorme Auswirkung auf den Heilungsprozess nach der Transplantation. Gerade die Zeit nach der Transplantation kann für PatientInnen eine große Herausforderung werden, wenn beispiels-weise Komplikationen auftreten. Und auch bei einer erfolgreichen Transplantation kann es sein, dass der Patient die Glückseligkeit seiner Umwelt nicht direkt teilen kann. Insbesondere die Zeit nach der Transplantation war für die Therapeutin häufig eine schwierige Zeit, wenn sie über die Ärzte von dem Seelenleid ihrer PatientInnen hörte und sie aufgrund der Sterilität nicht besuchen durfte und entsprechend nicht begleiten konnte. Hier erlebte sie einen Bruch in der Begleitung der ihr anvertrauten Menschen. Manch ein Patient fühlte sich auf der Intensivstation nur noch auf Zahlen und Werte reduziert. Eindringlich appelliert Elisabeth Wellendorf daran, nie den Mensch aus dem Blick zu verlieren und entsprechend achtsam im Kontakt mit ihm zu sein.

 

Weiterhin erhalten wir Einblicke, wie unterschiedlich die PatientInnen nach der Transplantation das Erlebte verarbeiten und ihr neues Leben gestalten. So erfahren wir, welche wichtige Rolle der Spender in der Gedanken- und Gefühlswelt des Transplantierten einnehmen kann. Wir erfahren auch, wie ein Familiensystem durcheinander gewirbelt wird, wenn nach der erfolgreichen Transplantation auf einmal die Zeit für die aufwendige Pflege und Begleitung des erkrankten Kindes wegfällt und Freiräume für andere Familienmitglieder entstehen. Auch diese Veränderungen können eine psychotherapeutische Begleitung der Familie erforderlich machen. Abrundend geht Elisabeth Wellendorf auf die Hirntoddefinition und das Transplantationsgesetz ein.

 

Die Autorin schreibt sehr persönlich und lässt uns an ihrer Freude, ihren Hoffnungen, Ängsten, Bedenken und Zweifeln teilhaben. Dies ermöglicht eine umfassende Auseinandersetzung mit dem Thema. Manch einen Leser mögen die Berichte vielleicht erschrecken, denn die Autorin berichtet verstärkt von PatientInnen, die mit sich und der Transplantation auf die eine oder andere Wiese gerungen haben. Dies verdeutlicht, wie wichtig eine verlässliche Begleitung auch über die Transplantation hinaus sein kann, um dieses einschneidende Erlebnis verarbeiten zu können.

Lotta Wundertüte

Autor: Sandra Roth
Rezension: Katrin Beerwerth

 

Kurz habe ich überlegt, ob es überhaupt noch Sinn macht, dieses Buch vorzustellen, da es in den Bestsellerlisten vertreten war. Ich selbst bin erst kürzlich durch eine Empfehlung auf das Buch gestoßen, und da ich es sehr empfehlenswert finde, nutze ich die Möglichkeit abseits von Bestsellerlisten auf „Lotta Wundertüte“ aufmerksam zu machen.

 

Sandra Roth erfährt im neunten Monat, dass das Gehirn ihres ungeborenen Kindes nicht ausreichend mit Blut versorgt wird. Welche Auswirkungen dies auf die ungeborene Lotta und damit auf das Leben der gesamten Familie haben wird, kann niemand sagen. Sandra Roth und ihrem Mann Harry wird die Möglichkeit angeboten, das Kind abzutreiben, aber Lotta gehört schon zur Familie, wird von allen geliebt. Zweifel, ob sie es schaffen mit einer „Lotta Wundertüte“ zu leben sind da, aber die Vorstellung ihr Kind zu töten, können sie nicht ertragen.

 

Von einem Tag auf den anderen ist die Familie im Krankenhausalltag gefangen. Und auch als Lotta auf die Welt kommt, bleibt sie eine Wundertüte. Neue, unbekannte Themen nehmen einen immer größeren Raum im Leben der Familie ein (spastische Cerebralparese, Embolisation, Diazepam, Inklusion, …). Die Familie ringt darum in diesem Ausnahmezustand Boden unter den Füßen zu gewinnen und erlebt ein Auf und Ab.

 

Sandra Roth lässt uns teilhaben, wie die Familie begreift, was es heißt ein schwerstmehrfach-behindertes Kind zu haben. Sie erzählt davon, wie schwierig die Begegnung mit anderen Menschen ist, so dass sie sich teilweise isolieren um verletzenden Bemerkungen aus dem Weg zu gehen. Später gelingt es dem Ehepaar zu reflektieren, dass sie es manchmal anderen Menschen auch schwermachen, in den Kontakt zu treten, weil sie schon so sehr auf verletzende Begegnungen programmiert sind und sich entsprechend abwehrend verhalten.

Das Buch greift viele Themen auf, mit denen sich Familien mit einem schwer erkrankten Kind auseinandersetzten:

 

  • Wie viel Therapie ist gut und wann überfordere ich mein Kind?
  • Welche medizinische Versorgung und Operation ist notwendig?

 

Sandra Roth erzählt, wie die Anforderungen der Ärzte, sie sei die Spezialisten für ihr Kind und könne am besten bewerten, wie es ihrem Kind geht, zunächst überfordert.

 

Wie kann ich Hilfe annehmen? Es wird spürbar, wie schwierig es der Mutter fällt, anderen Menschen die Verantwortung für ihre Lotta zu geben, doch Sandra Roth lernt es loszulassen und baut sich ein Netz von Helfern auf.

 

Wo bekomme ich welche Hilfe? Welcher Kindergarten ist der richtige für unser Kind? Der Kampf mit den Kostenträgern. Wie bekommt jeder einzelne in der Familie genügend Aufmerksamkeit und Freiräume, natürlich auch der ältere Bruder Ben?

 

Wie geht die Familie mit den wiederkehrenden lebensbedrohlichen Anfällen und der Angst um ihre Lotta um?

 

Die Autorin fordert uns Lesern darüber hinaus auf, über ethische Fragestellungen nachzudenken. So geht sie beispielsweise auf die pränatale Diagnostik ein oder beschreibt auch unser Streben nach Leistung und den Wettkampf der Familien um das erfolgreichste Kind. Sie erinnert sich zurück, wie wichtig es auch ihr war, dass ihr Sohn mithalten konnte bei dem Erlernen bestimmter Ding. Und nun wird die Familie getragen von dem Glück, wenn Lotta lacht oder Ben unbefangen mit seiner Schwester spielt und schmust. Was ist wichtig in unserem Leben? Welchen Werten möchten wir in unserer Gesellschaft welche Bedeutung geben? Die Autorin erzählt viele Erlebnisse so, wie sie geschehen sind. Einige erzählt sie in Anlehnung an ihren Erfahrungen, um die Persönlichkeitsrechte ihres Umfeldes zu schützen.

 

Das Buch ist getragen von der Liebe der Familie und es lässt keinen Zweifel, wie lebenswert ein Leben mit einem Kind mit einer schweren Behinderung ist.

Im Himmel kann ich Schlitten fahren

Autor: Michael Martensen

Rezension: Oda Findorff-Otto

 

Die kleine Sophia, die Tochter des Autors, noch nicht einmal ein Jahr alt, erkrankt an einer aggressiven Leukämie. Nach der Diagnose ist „die Welt da draußen“ für die Familie ganz weit entfernt, sie taucht ein in die Schicksalsgemeinschaft der Eltern und Kinder auf der Krebsstation.

 

Es ist die ganz besondere Vater-Tochter-Beziehung, die diesem zutiefst berührenden Buch neben der Konfrontation mit dem letztlich doch unausweichlichen Schicksal eine besondere Tiefgründigkeit verleiht. Der untröstliche Vater nimmt den Leser wie einen vertrauten Begleiter mit auf jeden Krankenhausflur, zu jeder martialischen Untersuchung, in jedes Krankenzimmer, so dass es fast körperlich schmerzt. Ebenso lässt er ihn an der unaussprechlichen Freude teilhaben, wenn sich ein Hoffnungsschimmer abgezeichnet, bindet ihn emotional ein in den verzweifelten Kampf um das Überleben des Kindes.

 

Eine weitere wunderbare und liebevolle Beziehung wird jeden Tierfreund und Hundeliebhaber faszinieren: das besondere Verhältnis von Sophia und der Hündin Cindy. Das feine Gespür des Tieres und die sich immer mehr wahrzunehmende Reife des jungen Kindes machen jeden Erwachsenen sprachlos. Längst haben sich die Prioritäten verschoben: wie wertvoll ist die verbleibende Zeit geworden! Ungläubig und dankbar nimmt die Familie wahr, wie viele – auch ihnen völlig unbekannte – Menschen Hilfsaktionen für die kleine Sophia ins Leben rufen: „Es war schön, sich in Nächstenliebe geborgen zu fühlen!“

 

Der Leser wird am Ende des Buches ein anderer sein als am Anfang. Und er wird drei Päckchen Papiertaschentücher verbraucht haben. Er wird neu nachgedacht haben über die Würde des Lebens, über die Würde eines Kindes.

 

Michael Martensen hat ein Kampf- und Trostbuch für Väter geschrieben und für Menschen, die Väter in ähnlich dramatischen Situationen verstehen lernen und ihnen hilfreich zur Seite stehen möchten.

Probeliegen - Geschichten vom Tod

Autor: Torsten Körner

Rezension: Katrin Beerwerth

 

Der Autor ist kein Unbekannter. Er ist 2010 mit dem Deutschen Preis für Medienpublizistik ausgezeichnet worden und unter anderem bekannt durch seine beachteten Biographien über Franz Beckenbauer, Götz George und Heinz Rühmann. Sein Buch „Probeliegen“ fiel mir in der Bücherei ins Auge und durch den Klappentext neugierig geworden, nahm ich es kurzentschlossen mit.

 

Torsten Körner setzt sich in diesem Buch bewusst mit dem Tod auseinander. Er hospitiert in einem Krankenhaus, in einem Altenheim und einem Hospiz. Er sammelt Erfahrungen als Totengräber, schaut einem Gerichtsmediziner über die Schulter und führt viele Interviews mit Menschen zum Thema Tod. Dabei geht er mutig und offen an die Situationen heran und lässt sich überraschen. Er lädt uns ein an seinen Erfahrungen teilzuhaben. Es  gelingt mir aber nur zeitweise in das Buch einzutauchen. So springt mir zu Beginn des Buches ein Satz in die Augen: „Dem Tod zuzuhören, heißt Leben lernen“.  Torsten Körner macht solche Erlebnisse. Besonders beeindruckend ist es, wie sich der Besuch im Hospiz auf ihn auswirkt. Hier wird spürbar, dass die These im Tod Lebendigkeit zu spüren, aufgeht. Seine Aufforderung, uns bewusst mit dem Tod auseinanderzusetzen und in der Folge reicher zu leben, ist greifbar.

 

Es gibt jedoch auch immer wieder Passagen, die mich befremden. Beispielsweise seine Abhandlung über die Popmusik, welche „so diesseitig und sterblich wie nur irgendetwas“ ist und in dessen vielfältiger Einfalt er Trost findet. Auch seine Beobachtungen beim Dreh eines Pornos auf der Suche nach einer Verknüpfung zwischen Lust und Vergänglichkeit  lassen mich rätseln. Diese Passagen ziehen sich für mich in die Länge, so dass ich auch schon mal ein paar Absätze nur überfliege oder überspringe.

 

Der Vorteil des Buches mag darin liegen, dass auf Grund der vielen unterschiedlichen Szenen für jeden etwas dabei ist, mich persönlich befremdeten und irritierten manch Szenen, so dass ich immer wieder in das Buch hineinfinden musste. Mir fällt es schwer zu einem abschließenden Urteil zu kommen.